Existen procesos naturales para los cuales las familias están preparadas, como es el caso de un nacimiento, momento en el cual hay una “concentración natural” de la atención de todos los familiares; además, porque existe una legislación que permite la licencia de maternidad y la semana de licencia de paternidad, “la Ley María”, que garantiza tiempo para el cuidado del pequeño por parte de los padres.

Una vez finalizada la licencia de maternidad, las abuelas o una niñera se ocupan del bebé mientras los padres trabajan y la vida transcurre sin mayores contratiempos. Sin embargo, procesos naturales como la vejez, la discapacidad o la enfermedad toman por sorpresa a las familias y prácticamente sin preguntar y sin decidir si es la persona idónea, queda elegido el cuidador, casi siempre como un acto de amor de uno de los miembros de la familia, que suele ser la madre, el padre, la esposa o el esposo, un hijo o un familiar cercano; por patrones culturales, casi siempre suelen ser mujeres las cuidadoras.

 Esta responsabilidad que en algunos casos se plantea inicialmente como temporal, se convierte en permanente en las enfermedades crónicas.

Atención domiciliaria

Este es un concepto asistencial y organizativo que resurgió con fuerza en la década de 1980. Desde esta época se concibió el domicilio como lugar idóneo de atención en cuidados al paciente, en vista de que la hospitalización tradicional no contribuía en todos los casos a su calidad de vida y de atención, sino que en algunos de ellos la desmejoraba, especialmente en el aspecto emocional.

El progresivo envejecimiento de la población ha incrementado el número de personas que presentan condiciones crónicas de salud. Por mucho tiempo se pasó por alto el verdadero papel que debía tener la familia y la preparación de ésta como agente cuidador en el marco de la atención del paciente en casa. Bajo este concepto el cuidador primario es determinante en los procesos de recuperación, mantenimiento y estabilidad física y emocional del paciente.

Desde la experiencia, el esquema del cuidador funciona bien siempre y cuando se den tres condiciones: que el cuidador primario familiar se identifique con su papel, que tenga momentos de descanso y que la enfermedad no sea de tal naturaleza o suponga una carga que física o psicológicamente haga inviable el cuidado en casa.

En ocasiones, el funcionamiento familiar está a expensas de las necesidades del enfermo, produciéndose una renuncia generalizada a seguir ejerciendo el tipo de vida que hasta ese momento llevaban. La enfermedad altera la vida de los miembros de la familia y especialmente la de la pareja.

La primera de las dificultades puede aparecer por la compatibilidad entre el enfermo y el proyecto de vida personal. El cuidador sacrifica en muy alto grado su proyecto de vida, lo que quiere decir que cuidado y proyecto propio no son compatibles. Sin embargo es fundamental, incluso para el mantenimiento de la calidad del cuidado del enfermo, que el proyecto personal del cuidador pueda cumplirse a plenitud.

¿Quién cuida a los cuidadores?

Muchos cuidadores asumen con tal entrega su trabajo que se olvidan de sí mismos y al poco tiempo se encuentran desgastados física y emocionalmente, vulnerables a padecimientos físicos como dolores musculares, de espalda, de cabeza, entre otros; y sicológicos, como depresión, ansiedad e insomnio, que constituyen la vía de expresión de su estrés emocional. Entonces se convierten en otro paciente que requiere ser cuidado.

Esta entrega absoluta no es más que una interpretación errónea del afecto y que se da por elección del cuidador o porque la familia los deja solos y no facilita apoyo y soluciones para aligerar el trabajo del cuidador. Lo ideal es que el cuidador, además de facilitar las actividades cotidianas de higiene, alimentación y adhesión al tratamiento médico, sea un soporte emocional para el enfermo, a fin de lograrlo, su bienestar es prioritario.

Ser cuidador no resulta muy diferente de ser un deportista de alto rendimiento en el sentido en que debe darse el tiempo para reponer fuerzas. Debe tomarse al menos un día libre a la semana; tener períodos de tiempo libre, con un horario definido que le permita programar otras actividades, hablar de otros temas, hacer ejercicio físico y fomentar sus intereses.

 Estos pequeños actos transforman la vida y le permiten seguir estando activo en otros escenarios, continuar con su proyecto de vida. Y aunque una parte de estas decisiones está en manos del cuidador, la familia debe generar y apoyar estos espacios de libertad, por medio de un compromiso real que debe ir desde crear turnos de cuidado del paciente, hasta una remuneración económica que asegure el bienestar y la independencia económica del cuidador. Aspectos como la afiliación de los cuidadores a la seguridad social no se deben descuidar.

Y sobre todo, ser muy conscientes de las capacidades del cuidador, porque en algunos casos una ayuda profesional de un enfermero en casa o el traslado del paciente a un hogar para adultos mayores puede ser una alternativa que se debe considerar. 

Habilidades de los cuidadores

Por su posición frente a la familia y al paciente, deben adquirir conocimientos y herramientas prácticas que los convierta en personas confiables y capaces de proporcionar una atención de alta calidad a la persona a su cuidado. Qué se espera de ellos:

• Comprender las limitaciones del paciente, de sí mismo y realizar un acompañamiento efectivo.
• Aprender a manejar el proceso de enfermedad de la persona a su cuidado.
• Diferenciar las situaciones críticas de aquellas manejables.
• Utilizar correctamente los medicamentos y lograr adherencia a los tratamientos.
• Disminuir y evitar posibles complicaciones.
• Ayudar a comprender y aceptar la muerte como un proceso natural en el caso de enfermos terminales.

Compromiso de la familia

• Comprender la importancia que tiene la figura del cuidador y asegurar que su proyecto de vida individual pueda realizarse.
• Evitar el desgaste emocional y físico que puede alcanzar la persona que se encarga de cuidar a un enfermo crónico.
• Garantizar la estabilidad económica del cuidador.
• Estar atento en caso de que el paciente requiera cuidado de un profesional de la salud y evaluar si la estadía en casa es la mejor opción para el paciente y el cuidador, o si se debe evaluar otra alternativa.
• Si el tiempo no le permite cumplir una cita de juego con su hijo, no la cancele, pídale el favor a su pareja o a otra persona cercana. Sea constante para que alimente ese espacio de comunicación familiar.

¿Eres o conoces a un cuidador? Cuéntanos cómo es esta maravillosa experiencia